Són les 6 del matí i la vostra alarma s’apagarà. Va colpejar el botó d’enfonsar, esperant uns quants minuts més de son abans d’arrossegar-se del llit. Aquesta és una rutina matinal amb la qual la gent coneix. Però, per als treballadors amb malaltia crònica, pot semblar molt diferent.
Fa cinc anys, treballava com a assistent de recerca en una escola de disseny. També vaig estar lluitant amb diverses malalties no diagnosticades, com ara la narcolèpsia, una malaltia immune i un dolorós trastorn del teixit connectiu. Cada nit, establia dotze alarmes, accionava el volum i connectava el telèfon a l’altra banda del dormitori. I cada matí dormia a través de tots. Començo cada dia sentint que ja corria una marató i era atropellat per un camió en creuar la línia d’arribada.
Per què és tan difícil treballar amb les malalties cròniques
En molts casos, la malaltia crònica limita quant es pot aconseguir en un dia. Comenceu amb nivells d’energia limitats i, quan afegiu coses com el dolor crònic i els problemes immunitaris, les tasques quotidianes poden drenar les bateries abans fins i tot d’arribar a la feina. (Sense oblidar que les cites dels metges i les trucades interminables de telèfon que persegueixen les prescripcions i derivacions poden trigar hores del dia.)
L’aprenentatge de gestionar els seus nivells d’energia és fonamental per viure amb malalties cròniques. Us acostumeu a fer la consulta amb el vostre cos, a valorar quant us costarà qualsevol activitat i a crear una mena de pressupost energètic per esbrinar exactament el que podeu fer sense haver de passar el cos més enllà del punt de ruptura. Però, què passa quan simplement no hi ha manera d’equilibrar el pressupost?
Es tracta d’un enorme desafiament en les cultures del lloc de treball que donen una avantatge a la productivitat constant. Els empleats amb malalties cròniques sovint acaben entrant en deute energètic i intenten estar al dia del que s’espera d’ells. Empenyre els seus límits sovint és considerat com una forma de comprometre’s amb el seu propi desenvolupament personal, però pot tenir un impacte negatiu greu en la teva vida i salut personal, especialment si tens una malaltia crònica.
Empenyre els seus límits sovint és considerat com una forma de comprometre’s amb el seu propi desenvolupament personal, però pot tenir un impacte negatiu greu en la teva vida i salut personal, especialment si tens una malaltia crònica.
Caitlin té fibromiàlgia i actualment treballa des de casa, però solia treballar al detall. "La meva qualitat de vida en aquell moment era inexistent", diu. "No podia fer res, excepte estar al llit o al sofà quan no estava a la feina. Ni tan sols vaig poder caçar feina, perquè el dolor i la fatiga eren tan greus que no podia pensar en la rectitud. Vaig acabar de sortir sense res alineat. ”
La malaltia crònica també és imprevisible. Una cosa és gestionar les vostres finances quan saps quants diners arriben cada mes, però, com us dirà qualsevol autònom, fer plans a llarg termini esdevingui molt més difícil sense aquesta certesa. De la mateixa manera, quan treballeu amb malalties cròniques, sovint us trobeu en condicions d’haver de crear pressupostos setmanals o mensuals d’energia sense saber quins recursos tindreu a la vostra disposició d’un dia per l’altre.
No, no som només mandrosos i incompetents
Quan la malaltia és invisible, sovint s’enfronten als dubtes dels companys. Laura, una professora de secundària amb un trastorn immunitari, també lluita amb el trastorn amb malaltia primària de malalties (PTSD) per l’assetjament que va fer front al seu treball anterior.
"Em van dir que era ridícula i sobredemàtica, que" deixava als nens i posava un mal exemple "al no empènyer-me", diu. Fins i tot després d’haver abandonat aquesta feina, aquella experiència va continuar afectant les seves relacions laborals. "He trigat probablement cinc anys en la meva posició actual abans de no tenir atacs d'ansietat si el meu cap necessitava parlar-me o necessitava parlar amb el meu cap sobre alguna cosa".
Quan tens un mal crònic, sovint se sent que el dubte governa la teva vida. La gent dubta que estiguis malalta. Dubten del difícil que estàs intentant. Dubten que compliràs els teus compromisos. I, finalment, comences a dubtar de tu mateix.
KristinaUn dia sóc completament capaç de fer una tasca, mentre que l’endemà em debato amb coses generalment senzilles com es raspallar les dents o vestir-me.
"Per ser incòmode de honest, probablement estic més decebut en mi mateix que no", diu Kristina, dissenyadora i modeladora digital que té epilèpsia. Lluitar amb fins i tot les tasques bàsiques d’adult, pot deixar-la atrevida amb dubtes d’ells mateixos, explica: “Un dia sóc completament capaç de fer una tasca, i l’endemà puc lluitar amb coses generalment simples, com raspallar-me les dents o vestir-me”.
Quan les teves habilitats canvien de manera tan dramàtica d’un dia per l’altre, pots acabar posant en dubte el teu propi control sobre la realitat. No sabeu que res és culpa vostra, però en el fons no podeu evitar preguntar-se si potser, d’alguna manera, és així.
Com he treballat, treballa per mi
Fa tres anys vaig haver de deixar de treballar al meu camp escollit per poder començar a treballar a temps complet com a pacient. I va ser feina, tot i que no em cobraven res. Els dies laborals de sobte es van omplir de cites de metges, proves de laboratori i trucades telefòniques als serveis socials. Essencialment vaig haver de convertir-me en assistent administratiu de les sis clíniques que tractava, investigador biomèdic i defensor de la justícia sanitària. Igual que les meves feines anteriors, sovint sentia que només trepitjava aigua i intentava no ofegar-me.
La primavera passada, finalment vaig rebre els diagnòstics pels quals estava lluitant i aquesta tardor, vaig tornar a treballar com a consultor amb un grup de disseny dirigit per discapacitat. Tot i que esperava sentir-me satisfet de tornar a la feina remunerada, m’hauria acostumat tant a lluitar i a fallar que durant setmanes tot el que sentia era terror.
Però segueixo allà, estimant el treball i començant a tenir més confiança que realment puc fer això. També m’adono que les meves experiències amb malalties cròniques poden suposar un avantatge. M’han fet consciència sobre la gestió del temps, m’han connectat a una comunitat sorprenent de creatius amb discapacitat i m’han proporcionat coneixements sobre com estan dissenyats els sistemes i serveis públics, per a mal i per a mal.
A continuació es detallen tres aspectes clau que m’han ajudat a tenir èxit en la meva nova feina:
1. Aprenent com gestionar la meva malaltia
Aquesta va ser de molt la més dura. També va ser el més important per a mi, perquè sense accés als medicaments i a les estratègies de vida adequades, no podia funcionar de manera fiable. Vaig tenir la sort d’haver entès als caps i companys d’alguns dels meus treballs anteriors, però fins i tot amb el seu suport, no vaig poder fer tota la meva feina.
Sense l'accés als medicaments i a les estratègies de vida adequades, simplement no podria treballar de manera fiable.
Per a moltes persones amb malalties cròniques, triguen anys a rebre un diagnòstic. Per a les dones amb trastorns autoimmunes, el temps mitjà d’espera és de 4, 6 anys. Per a persones amb malalties rares, són 7, 6 anys. Per a mi, vaig trigar 26 anys a esbrinar què estava passant al meu cos i com podia gestionar-ho mitjançant una combinació de medicaments, dispositius de mobilitat, fisioteràpia i canvis d’estil de vida.
L’accés a l’assistència sanitària necessària també és la part més frustrant, perquè és la que menys controles teniu. De nou, tinc sort. Tinc antecedents en neurociència i una increïble estructura de suport a la meva comunitat d'amics i discapacitats. Junts em van donar coneixement, així com la força per fer la meva pròpia investigació i lluitar per les respostes que necessitava, fins i tot quan em sentia massa esgotat per continuar endavant.
2. Trobar l'allotjament adequat
Viure amb malaltia crònica és un procés d’aprenentatge. El cos no funciona com ho fa la majoria, així que heu de saber què el fa funcionar millor i què ho fa pitjor. Els cossos són complicats i també ho són els entorns en què vivim, per la qual cosa no sempre és fàcil dir de seguida què és el que et fa sentir de certa manera. Alguns allotjaments us ajudaran i altres no, i no ho sabreu necessàriament fins que no els hàgiu provat. Fins i tot quan algú té la mateixa malaltia, pot ser que el que funcioni per a vostè no sigui per a vostè. T’acostumes a tractar el teu cos com un experiment de ciències, fins que descobreixes què és més eficaç.
Un dels aspectes més difícils de buscar allotjament per a malalties cròniques és que moltes de les coses que necessiteu poden semblar luxes a altres persones. Seure a una cadira de l’escriptori em causa dolor, per exemple, i fins i tot pot fer que les meves articulacions es dislocin al cap d’uns minuts. A casa, tinc una cadira amb un encoixinat d’escuma de memòria als reposabraços i el seient i un reposapiés regulable. Tot i així, passo la major part del meu dia treballant al llit, propulsat per muntanyes de coixins i portant polaines per reduir els punts de pressió.
Un dels aspectes més difícils de buscar allotjament per a malalties cròniques és que moltes de les coses que necessiteu poden semblar luxes a altres persones.
Són coses amb les quals probablement no podia escapar-me si treballés a una oficina. Treballar des de casa també hi ha altres avantatges. Astrid treballa a la indústria de l'aviació i troba que, amb el dolor i la fatiga crònica, la seva navegació és una barrera important. Pot ser difícil aconseguir seient al transport públic si ets jove i no estàs discapacitat visiblement. El passeig des de l’entrada d’una estació fins a l’andana pot ser llarg i esgotador. La calor d’un cotxe de metro ple de gent pot provocar un encanteri esvaït.
Però evitar aquests obstacles no sempre és una opció. "Una vegada vaig lliurar al meu cap una carta d'un metge que deia que havia de treballar a casa durant un parell de dies a la setmana, però ell ho va ignorar completament. Va escarnir-ho fins i tot ", diu Astrid.
De fet, tot i que la Llei Americana amb Discapacitats exigeix que els empresaris proporcionin “allotjament raonable”, moltes persones amb malalties cròniques consideren que els allotjaments que necessiten es defineixen des del principi com a no raonables.
Katherine, per exemple, té una síndrome de fatiga crònica i una síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural, una malaltia neurològica que pot causar desmai, debilitat i una mena de disfunció cognitiva coneguda com "boira cerebral". És una dissenyadora instructiva que ara ha trobat treballs remots, però apunta. el fet que les seves opcions laborals són limitades a causa del que molts empresaris consideren "tasques essencials".
KatherineSovint hi ha una secció sobre com no discriminen, però sempre que hi hagi coses com ara "hores a temps complet" o "haureu de poder aixecar caixes de 20 lliures", aquesta secció no significa res per a mi.
"Sovint hi ha una secció sobre com no discriminen, però sempre que hi hagi coses com ara" hores a temps complet "o" ha de ser capaç d'aixecar 20 caixes de lliures ", aquesta secció no significa res per a mi", diu.
Una part del problema és que una legislació en matèria de drets d’invalidesa com l’ADA només protegeix els allotjaments si no causen a l’empresari una “dificultat indeguda”. El que és una dificultat indeguda és obert a la interpretació i quan la malaltia és invisible i el seu accés. Les necessitats són complexes i canvien amb el pas del temps, i poden ser més fàcils de descartar.
Malauradament, no hi ha cap solució fàcil ni senzilla. El que pot ser més útil és connectar-se amb grups locals de drets per a discapacitats i desenvolupar xarxes de suport amb els companys. En aquesta nota …
3. Construcció d'una estructura de suport a la feina
Travis Chi Wing Lau és un acadèmic gai xinès-americà que té una discapacitat que causa dolor crònic i disfunció cognitiva. Ha trobat que la connexió amb altres companys de treball procedents de procedències marginades ha estat inestimable.
"En lloc d'un departament o un nivell institucional, he hagut de trobar suport en col·legues clau que entenguin aquesta experiència", afirma "Molts d'aquests col·legues són d'altres grups marginats, estudiosos que busquen activament una acadèmia que no està pensat perquè organismes com els nostres hagin ofert assessoraments i eines inestimables per a algú de la seva primera carrera com jo ”.
Puc relacionar-me. Treballar al costat d'altres persones amb discapacitat m'ha ajudat a recuperar part de la meva confiança perduda. Com que fins i tot amb medicaments i una preparació adaptativa, encara estic malalt crònicament. Hi ha vegades que els meus símptomes es disparen en resposta al clima o a l’estrès. A mi em fan coses, però no sempre les puc fer amb un horari rígid.
Saber que els meus companys entendran si desapareixo durant uns dies m’ha fet sentir-me més capaç de prendre temps per descansar quan ho necessito, cosa que ha facilitat la meva feina quan em sento bé. També em sento més còmode comprovant amb ells el que em sento i el que necessito, la qual cosa genera confiança i els permet recollir el fluix quan ho necessitin.
Aquesta confiança ha estat l’allotjament més útil que he trobat: confio que estic fent el millor que puc fer, fins i tot que em duri una mica més, i que tinc alguna cosa valuosa per oferir.
Per a mi, la confiança ha estat l’allotjament més útil que he trobat: confio que estic fent el millor possible, que realitzi la meva feina encara que em faci una mica més de temps i que tinc alguna cosa valuosa per oferir .
Què podem aprendre de tot això
Sovint pot sentir que el treball no té lloc per a persones amb malalties cròniques. Ets lent i imprevisible. Ets de baixa energia. Les sabates, vestits i uniformes de vestir et causen dolor.
El treball canvia, però. El treball remot és cada vegada més habitual i acceptat. Estic a Toronto i em connecto cada dia amb els meus companys de Nova York i San Francisco per correu electrònic, missatge de text i videollamada. Els horaris flexibles també són cada cop més populars, ja que els empresaris reconeixen que molta gent no està en el seu millor moment entre els 9 i els 5. I algunes empreses inverteixen en maneres noves de tenir cura dels seus empleats com a humans sencers, més enllà dels beneficis tradicionals.
A mesura que els entorns digitals canvien la manera com les persones treballen i interaccionen entre ells, m'agradaria veure que els llocs de treball repensen el que podria tenir els empleats amb malalties cròniques. Què passa si l’acomodació a les malalties cròniques es converteix en un punt de partida per crear entorns de treball més còmodes i flexibles que beneficiïn a tothom? Què passaria si l’accessibilitat fos vista com una forma de construir llocs de treball realment acollidors i inclusius?
Què passa si l’acomodació a les malalties cròniques es converteix en un punt de partida per crear entorns de treball més còmodes i flexibles que beneficiïn a tothom?
En tractar l’accessibilitat com una oportunitat més que com un problema a resoldre, podríem obrir noves maneres de pensar en la col·laboració i en la responsabilitat compartida en el treball.
"Podem treballar de manera diferent, però podem proporcionar una experiència i una qualitat que val la pena. Ens adaptem, però a vegades necessitem eines per ajudar-nos a aquestes adaptacions, no és massa demanar que els empresaris s’adaptin amb nosaltres ”, afirma Cate, que treballa en educació infantil i té fibromiàlgia, artritis reumatoide i hipersomnia idiopàtica, un trastorn del son. similar a la narcolèpsia. "Treballem junts per crear futurs increïbles. És llavors quan passen les millors idees. ”
