Quan el càncer entra a la vostra vida, tant si el tens personal com si ho té algú proper, no vols cintes roses i caminades de cinc quilòmetres. Voleu reaccionar de la manera més visceral que pugueu pensar. I després vols respostes.
És exactament com es va sentir Yael Cohen quan li van diagnosticar la mare. Mentre treballava incansablement per esbrinar les millors maneres de tenir cura de la seva mare, buscava respostes a les seves preguntes més grans sobre el tractament i tractava de trobar una comunitat de suport, es va adonar que realment no hi havia res que resonés amb el que ella. en realitat estava sentint.
Llavors, va decidir començar-la ella mateixa i va néixer Fuck Cancer. El que va començar com un eslògan d’una samarreta que Cohen va fer que la seva mare portés durant la recuperació s’ha convertit en una persona sense ànim de lucre de quatre anys que ha tingut un èxit increïble i que va reunir una comunitat apassionada de persones que volen sentir-se empoderades en el lluitar contra el càncer.
Vam tenir la sort de seure amb Cohen (també conegut com a "Chief Cancer Fucker" de l'organització) per parlar del que ha après al llarg del camí.
Què estaves fent abans de començar el càncer a la merda?
Jo estava a les finances. I em va agradar molt el que feia; Vaig aprendre molt i em va semblar interessant. I aleshores la mare es va emmalaltir, i res de cap semblava que importés tant.
Va ser espantós deixar una carrera estable per iniciar la vostra pròpia caritat, o va ser emocionant, perquè és una cosa que t’apassiona?
Ja ho sabeu. I no em vaig aixecar i marxar. L’empresa en la qual treballava em va agradar molt quan la mare estava malalta, deixant-me treballar a distància quan necessitava i la cuidaria. No volia aixecar-me i deixar de deixar a tothom en una posició difícil.
Així, estava treballant hores de mercat. Jo aniria fora a primera hora de la tarda, i després aniria a l'altre despatx. I, quan vaig passar completament a Fuck Cancer, va ser una decisió tan natural. Teníem tant impuls i estàvem creixent molt. Va ser un gran moment.
Per què vau decidir començar el vostre propi propòsit sense ànim de lucre en comptes de sumar-vos als esforços d’alguna cosa més fora d’aquí?
No va ser una decisió fàcil. Vaig estar molt de temps investigant l’espai i veient el que feia la gent i veient si hi havia algú al qual pogués unir-me en lloc de tornar a crear la roda. Crec que sovint la nostra generació està realment obsessionada amb tenir alguna cosa, començar alguna cosa, fundar alguna cosa. Però, al meu llibre, millorar la roda d’un altre és igual d’obtenir una victòria, si no més.
Però no hi havia ningú que fes el que pensava que calia fer. Hi havia un forat, hi havia un buit a l’espai, i això és el que abordem. Però vaig passar molt de temps assegurant-me que no podia unir-me als esforços d’algú altre.
I què era aquesta bretxa?
Es va activar la joventut per participar en aquesta conversa, i es va activar per relacionar-se amb els pares sobre detecció precoç i prevenció del càncer, així com sobre comunicació. No hi podia trobar alguna cosa que fos digital i punyent i autèntic, i que permetés que la gent no només entengués el que estava passant i ho fes més fàcil, sinó que també trobés un grup de persones amb mentalitat similar per compartir els pitjors dies de la seva vida. amb.
Tot hi havia margarides, narcis i rosa, i si això no ressonava amb vosaltres, realment no hi havia un lloc on passar.
Amb els anys, heu aconseguit molts pressions perquè és tan punyent i diferent?
Vull dir, a vegades a algú no li agrada la paraula "fotut", que està bé. Però no som per a tothom, i això és una de les coses més meravelloses i alliberadores de nosaltres. No hem d’agradar a tothom, i en el moment en què comencem a intentar-ho, ens diluïm nosaltres mateixos, el nostre missatge es torna beix, vainillat. Ningú no ens agrada, però ningú no ens estima realment.
I ara mateix tenim una comunitat tan apassionada i compromesa perquè tenen una resposta visceral i emocional a qui som i a què fem. I això és prou bo per a mi. No hem de ser tots els llocs que tots vagin.
El càncer és un tema emocional, sobretot perquè ha tingut experiència de primera mà. Puc imaginar que no sempre és fàcil pensar-ho dia a dia. Com tracta?
Durant els últims quatre -pràcticament cinc anys-, el càncer ha estat el meu dia i el meu dia fora. I això és realment difícil. No vaig a mentir. Compartiu els pitjors dies de la vida de la gent amb ells cada dia i proveu de treure’ls el pes. I suportes molt d’aquest pes.
Em va costar un temps esbrinar com mantenir-me sa per això. Sobretot perquè no hi havia una bretxa emocional entre la mare quan es va posar malalta i quan vam començar a això, no em distancio emocionalment de la nostra comunitat: em sento per ells perquè he estat a les sabates. I en algun moment això no és sostenible.
El que faig és fer exercici. Vaig trobar que necessitava aquesta hora al dia. Sense telèfon, sense distraccions, sense pantalles: simplement suar-lo i endorfinar i netejar el dia lliure per poder anar a fer-ho tot l'endemà. Quan vaig començar per primera vegada, vaig estar pressionant tot això. Vaig saltar els entrenaments i saltar els esdeveniments socials i no dormir, perquè hi havia moltes coses per fer i no volia perdre cap moment.
Aleshores, un bon amic meu que en realitat és el meu entrenador em va dir: "Com espereu que tingui cura de ningú si no us podeu fer càrrec?" I va ser quan vaig adonar-me que he de programar en la meva salut, com programa en tots els altres.
Et costa treballar com a expert en l’espai del càncer sense antecedents mèdics? Alguna vegada ha tingut interrogants sobre la vostra autoritat?
Sabeu què: no sóc metge i no intento ser-ho. Sóc filla, i d’aquí prové el meu poder. Faig el que faig millor i faig el que vaig fer per la meva mare, que és investigació i cura. Així doncs, el que fem és humanitzar l'experiència de manera que desitjo que algú ens hagués ajudat a fer.
Vaig passar literalment centenars d’hores llegint llibres, blocs, articles i fòrums de discussió, tractant d’entendre coses com: “Què porto a l’hospital?” No és simplement, “Què és una biòpsia?”, Perquè podeu buscar-ho. on sigui. Es tracta de: "Com és la biòpsia?" I "Què podeu fer abans i després per fer-la ferir menys?" És, "Com li dius a la mare que tens càncer?" Així que ara aprofito l'experiència acumulada coneixement de la comunitat per ajudar els que vénen.
Un dels millors exemples d’això va passar a un dels nostres membres del consell, que va morir recentment. La primera vegada que lluitava contra el càncer, era als seus primers anys 30 i havia de tenir una histerectomia i ooforectomia completa. Quan s’eviten els ovaris, s’entra a la menopausa química. I ningú no li va dir això. Així que es va despertar de la seva cirurgia i es va anar despertant. Tenia molta calor, transpirava i pensava que era una infecció o febre, així que plorava i les infermeres estaven intentant esbrinar què es tractava. I finalment una de les infermeres grans es va apropar i va dir: "Honey, estàs fent un flaix".
És una d’aquestes coses tan senzilla, però va haver de suportar 20 minuts de por i dolor perquè ningú no li ho va dir. Com que els vostres metges es preocupen de arreglar el vostre cos, s’obliden del vostre cor, de la vostra ment, de l’ànima i de les vostres relacions i de totes aquelles altres coses que ens fan humans. Els afectats pel càncer també són afectats.
Per tant, no, crec que un dels meus punts forts és que no sóc metge. Vaig a deixar que els vostres metges facin la seva feina i vaig a ajudar-vos fent la meva.
Quin creus que ha estat el més important que heu fet per aconseguir que Fuck Cancer sigui un èxit?
Crec que vam escoltar. No vam construir el que volíem construir, vam construir el que la nostra comunitat volia que construïm. En lloc de fer les coses que volíem fer que siguin fresques i punyents o que tinguin premsa, construïm per a la nostra comunitat, per a les seves necessitats i, a mesura que anem creixent, identifiquen noves necessitats, i continuem innovant per cobrir les millors necessitats que nosaltres. llauna.
I sona molt senzill, però és realment una de les coses més difícils de fer per a qualsevol negoci o organització benèfica: confiar en la vostra comunitat i deixar-los informar de les decisions per al seu creixement.
Què vols dir a algú que vol dedicar la seva carrera a treballar a l’espai del càncer?
Identifiqueu primer la vostra passió i, si és el que voleu abordar el càncer, identifiqueu la manera més autèntica de fer-ho, ja sigui des d’una perspectiva mèdica, una perspectiva emocional o una perspectiva tecnològica. Fer el que et fa més feliç i no el que sents com hauràs de fer. Perquè en última instància, si no t’encanta el que fas, sobretot en un espai com l’espai del càncer, no durarà gaire perquè és un treball dur, és un treball emocional.
