Alguna vegada has conversat amb algú que t'acaba de fer fora? Vaig tenir aquesta experiència xerrant amb Lindsay Avner, fundador i director executiu de Bright Pink. Avner és una dona vibrant amb una història molt inspiradora. Té una història familiar extremadament forta de càncer de mama i d’ovari. Als 23 anys, Avner va prendre la controvertida decisió de sotmetre a una mastectomia preventiva, fent que la dona més jove del país tingués el procediment.
A través d'això, Avner es va adonar molt dels recursos disponibles per informar les dones joves sobre el risc de patir càncer de mama i d'ovari i què poden fer per prevenir les malalties. Des de llavors, Avner i l’equip de Bright Pink s’han centrat en l’educació, la detecció precoç i la prevenció del càncer de mama i d’ovari per a dones joves.
Què us va inspirar per començar a brillar rosa?
Tant la meva àvia com la meva àvia van morir una setmana a part del càncer de mama abans de néixer, als 39 i els 58 anys. Hi havia altres 11 dones tant de la part materna com del patern de la meva mare, inclosa la meva mare, amb signes d'aquestes malalties. . Dir que tinc antecedents familiars és bastant minsa.
Vaig estar molt involucrat amb Susan G. Komen per créixer la cura i la investigació per a la cura, però mai vaig pensar que hauria de fer front al que significava per a la meva pròpia salut a una edat tan jove. Quan tenia 22 anys, les proves genètiques van revelar que vaig provar positivament la mutació del gen BRCA1.
El que significa això és que, si la mitjana de la dona té un risc de cada vuit anys de desenvolupar càncer de mama (aproximadament un 12% de risc), jo tenia un 87% de risc de desenvolupar la malaltia. Si la dona mitjana té un 1% de probabilitats de desenvolupar càncer d’ovari, jo mateix tenia un 54% de risc.
Originalment, em vaig inscriure en diversos programes de cribratge d’alt risc, inclosos IRM, mamografies i exàmens clínics de mama. Al final, vaig decidir que no volia buscar el càncer. Vaig decidir tenir una mastectomia preventiva als 23 anys.
Aleshores, no hi havia recursos centrats en la meva situació: una jove que en realitat no tenia càncer, però tenia un risc molt elevat de desenvolupar la malaltia. El fet de viure aquesta experiència em va impulsar a preguntar-me: "Què puc fer per cobrir aquest nínxol a la comunitat del càncer?"
Quin és el vostre objectiu amb Bright Pink?
El nostre enfocament és doble: educació i suport. El nostre objectiu és ajudar les dones joves a comprendre el seu propi risc de desenvolupar càncer de mama i d’ovari, informar-les de les estratègies que poden posar en pràctica en els anys 20 i 30 per ser proactives amb la salut del pit i l’ovari.
També donem suport a persones que tenen un risc elevat i estan passant per problemes difícils com ara proves genètiques, cirurgia o perdre un progenitor davant del càncer. Quan vaig començar a Pink Bright el 2007, es va fer evident molt ràpidament que hi havia altres dones amb situacions similars a les meves, que sempre havien volgut fer alguna cosa per ser proactives sobre la seva salut i el seu ovari. Estem allà per ells.
Podríeu descriure uns quants indicadors de risc elevat de càncer de mama i d’ovari?
La llista és extensa, però la història familiar és molt potent. Hi ha certs indicadors que són un bon signe que tindria sentit parlar amb un conseller genètic:
Quins són els conceptes més habituals sobre el càncer de mama i d’ovari?
Podria ser un article en si mateix. Però algunes claus:
Moltes dones tenen certa consciència de la salut del pit i de l’ovari, però no pensen en el seu impacte real en la seva pròpia vida. Quins consells teniu per a aquestes dones?
És molt més fàcil prendre decisions sobre la vostra salut quan no esteu en mode de crisi. Si penseu en els vostres set amics més propers, estadísticament, és probable que un de vosaltres desenvolupi càncer de mama durant tota la vostra vida. Aquesta és una estadística bastant alta. I en el moment que se li diagnostica algú, la infinitat de la vida que canvia de preguntes i de decisions que es veu obligada a prendre és tremenda.
El més bonic del treball que fem és que les dones que donem suport tenen l'oportunitat de fer les preguntes difícils i trobar informació difícil, i tenen temps per processar-la. A continuació, poden educar-se, assegurar-se que les dones de la seva vida són educades i trobar maneres de ser proactives quant a la seva salut.
La majoria de les dones joves són molt ocupades i tenen dificultats per fer un seguiment de tot, i molt menys una malaltia per a la qual no se’ls ha diagnosticat un risc elevat. Què poden fer les dones ara per ser proactives quant a la seva salut i ovari?
Hi ha tantes coses que poden fer les dones joves per controlar la seva salut i la salut de l’ovari.
Com poden les dones joves implicar-se en el que fa el Pink Bright?
El nostre lloc web és el nostre eix principal per a tots els nostres recursos. Creem programes basats en necessitats reals. Un programa del qual estem especialment orgullosos es diu “Pink Pals”, que és una iniciativa de suport per a iguals que combina les joves que passen per problemes de càncer de mama i d’ovari amb problemes mentors que ja ho han passat anteriorment. .
Tenim 13 capítols a tot el país, de manera que les dones joves properes a qualsevol dels nostres capítols poden participar-hi. Necessitem voluntaris per ajudar esdeveniments divertits de punta de llança, informar sobre l'organització en esdeveniments de la comunitat i crear mòduls de formació per a dones joves i professionals mèdics.
Per obtenir més informació sobre el rosa brillant, educeu-vos sobre la salut del pit i de l’ovari i impliqueu-vos-hi, visiteu www.BeBrightPink.org.
